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소두증? 그것이 뭣이 중헌디! 편견과 싸워 이긴 MOM들!

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소두증? 그것이 뭣이 중헌디! 편견과 싸워 이긴 MOM들!

임신 3개월째,
브라질에 거주하는 소아레스는 발진 증상으로 병원을 찾았습니다.
하지만 의사는 별다른 처방 없이 그녀를 귀가시켰습니다.

그러나 7개월이 지난 후,
그녀가 출산했을 때 뭔가 이상하다는 것을 깨달았습니다.

Gentle close-up of sleeping baby.

아이의 머리가 눈에 띄게 작고
머리 모양이 비대칭이었던 것입니다.

의사는 당장 검사를 제의했습니다.
검사 결과, 아이는 소두증을 진단 받았습니다.
소두증 아이들의 대부분은 지능장애와 발달장애를 앓게 됩니다.


소두증은 드문 질병이었지만
당시 그녀가 거주하던 지역은 달랐습니다.

2015년, 2016년 남아메리카를 강타했던 지카 바이러스의 진앙지
바로 그녀가 살던 브라질 페르남부쿠였기 때문입니다.

소아레스와 그녀의 남편은
아이에 대한 편견과 차별이 두려워
주변에 아이의 병을 숨기기로 합니다.

소두증에 대한 편견을 가진 사회에서
아이를 보호할 수 있는 유일한 방법이라고 생각했던 거죠.

Students using their smartphones together at the university
하지만 켈리를 만난 후
그녀의 생각은 완전히 바뀌었습니다.
켈리 역시 소두증 자녀의 엄마였고,

두 사람은 세상의 편견과 아이들에 대한 이야기를 나누며
공감하고 함께 아파했습니다.?
같은 아픔을 가진 사람과 이야기를 나누는 것만으로도
소아레스에게는?큰 위안이 되었죠.

그렇게 두 사람은 급속도로 가까워졌습니다.

그 후?그녀들은?소두증 자녀를 둔 다른 엄마들과도 만나기 시작했습니다.
그리고 한 발 더 나아가
천사 맘 모임(Uniao Uni?o M?es de Anjos)이라는 페이스북 그룹도 만들었습니다.

8명으로 시작한 ‘천사 맘 모임’은
현재 페르남부쿠 전역에 있는 400여 명의 엄마들과 함께 하고 있습니다.?

모임에서는?소두증 아이들에 대한 이야기를 공유하고,
세상의 편견에 맞설 수 있는?
대응방안을 찾기 시작했습니다.

Family holding hands together closeup

그녀들의 활동이 활발해지자
소두증 아이들에 대한 사회의 시각이
달라지기 시작했습니다.

하지만 소아레스는 여기에 그치지 않았습니다.
아이의 미래를 위해 할 수 있는 모든 일을 할 것이고
사회가 아이들을 받아들일 수 있게 앞장설 것입니다.”

그녀의 말처럼
천사 맘 모임은 기저귀, 음식, 옷 등을 기증 받아
같은 처지의 사람들과 함께 나누었습니다.

또한?소두증에 대한 경각심을 일깨우고
아이들의 사회 적응을 돕기 위해?
다양한 노력을 기울였죠.


덕분에? 페루남부쿠의 시장은
소두증 아이들을 돕기 위한 모임을 만들었습니다.

모임에서는 일주일에 한 번씩
소두증 자녀를 둔 부모와 통화하고
그들에게 직접적인 도움을 주기 위해 노력했습니다.


소아레스의 아이는 현재 18개월이고
소두증으로 인한 행동 발달 장애 증세를 보이고 있습니다.

하지만 주변의 관심과 일찍 시작한 치료 덕분에
매일 조금씩 더 좋아지고 있다고 합니다.
참 다행이죠? 😀

<라잌스>